Арина Евгеньевна Баева
Возраст: 3 года 5 мес
Диагноз: Простой буллёзный эпидермолиз подтип Доулинга-Меары : самый тяжелый вариант генерализованного ПБЭ. БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ (синдром бабочки) – это генетическое заболевание.
Цель сбора: на постоянно требующийся уход для облегчения проявлений болезни.
Редкие генетические мутации приводят к тому, что от самого нежного прикосновения на коже детей образуются раны и пузыри, вызывающие у малышей нестерпимую боль. Также страдает покров слизистых оболочек и внутренних органов, поэтому больной не может употреблять привычную пищу. Даже объятие родной матери может убить ребенка, страдающего этой редкой болезнью.
Арине нужна терапия, которая заключается в дорогостоящем уходе за кожей. Простые перевязочные материалы не годятся. «Детям-бабочкам» подходят только щадящие, пластичные перевязочные материалы, не повреждающие кожу, как правило, импортного производства. То же относится и к кремам. Государство участвует в процессе обеспечения лишь на 10% от требуемого объема помощи.
Ежемесячная потребность на медикаменты 250-300тыс руб.
Симптомы БЭ лишают возможности жить полноценной жизнью, но можно облегчить жизнь девочки дорогостоящими медицинскими средствами. Обращаемся ко всем добрым людям, пожалуйста, не останьтесь безучастны, любые средства, переданные вами на лечение Арины, будут частичкой надежды на избавление от мучительных проявлений болезни и шансом на жизнь чудесной малышки.
Перечислить помощь можно на реквизиты Фонда «Мое участие» с пометкой «Арина Баева».
Реквизиты для перечислений лично http://vk.com/topic-72720169_30304600